Fred James Mesti Berada dalam Keadaan suhu normal, kerana berpeluh dapat menyebabkannya kehilangan nyawa dan oleh kerana itu ibu bapanya hendaklah memastikan anaknya dalam keadaan sejuk pada setiap masa.
Ketika cuaca cerah dan hangat, kanak-kanak biasanya menghabiskan masa mereka diluar rumah dengan bermain bola atau saling bekejar-kejaran.
Namun pekara ini bukanlah suatu pilihan bagi Fred James, kerana pekara tersebut dapat menyebabkan kematiannya.
Budak berusia 5 tahun itu menderita keadaan genetik yang jarang berlaku, dimana dia lahir tanpa kelenjar peluh (liang ruma) dan tidak boleh berpeluh.
Dan jika tubuh Fred menjadi terlalu panas, ia akan terkena serangan yang sangat membahayakan nyawanya.
Untuk mengelakkan pekara itu, kedua orang tuanya iaitu Jon James (39), dan Sarah Jones (33), dari Truro, Cornwall, harus memastikan suhu badan anak mereka itu tetap sejuk dengan menggunakan kipas, semburan air dan bongkah ais.
"Kami melakukan segala sesuatu yang kami boleh untuk menjaganya agar tidak kepanasan. Ini bermakna dia harus diawasi sepanjang masa. Dia terkena sawan ketika terlalu panas dan ini sangat menakutkan kami." jelas si ibu, Sarah.
Sarah berkata bahawa dia mengetahuinya sejak anaknya dilahirkan.
Fred berjaya diselamatkan setelah mengalami masalah pernafasan, dan dia kemudian harus berada dalam rawatan intensif selama empat hari pertama hidupnya.
Bahkan ia juga beberapa kali terkapar dan tak bernyawa akibat keadaannya ini.
Diketahui, Fred menderita penyakit yang disebut Anhidrotic Ectodermal Displasia, dimana penderitanya tidak mempunyai kelenjar peluh.
"Kelebihan panas adalah kebimbangan terbesar pada pesakit kelainan ini, kerana akan menyebabkan serangan yang tiba-tiba dan boleh menyebabkan kematian jika tidak diawasi dengan betul." jelas Diana Perry, Ketua Pegawai Eksekutif dari Ectodermal Displasia Society.
Dia menambah bahawa masalah lain yang juga dihadapi adalah menjaga suhu tubuh pesakit tetap stabil ketika bulan-bulan musim sejuk, dan merupakan yang paling sukar kerana suhu badan pesakit cenderung terlalu sejuk dan sukar untuk dihangatkan.
Gejala utama yang lain adalah kurangnya gigi. Dimana beberapa pesakit kelainan ini tidak mempunyai gigi susu sama sekali, dan mungkin beberapa gigi dewasa tidak akan berkembang.
Di UK hanya 400 orang yang diketahui menderita Ectodermal Displasia, dan hingga saat ini tidak ada penyembuhnya.
sumber
No comments:
Post a Comment